Petite définition. L'autisme est un trouble de type neurophysiologique du développement qui affecte de façon variable le langage, les interactions sociales, l'humeur, les émotions et le comportement (hyperactivité, défaut d'attention, écholalie, mouvements répétitifs, agressivité, repli sur soi, rituels, etc.). Bien sûr, il s'agit d'une définition concise et il faut considérer que chaque enfant autiste porte des symptômes différents à des degrés divers. Je suis tombée récemment sur le récit d'une jeune autiste, Donna Williams, qui raconte son combat pour mener une vie quasi normale malgré son handicap et l'incompréhension qu'il suscite chez les autres.


Le style à proprement parlé est limpide, bourré de métaphores et de notes d'humour. On découvre ainsi des situations burlesques comprises et vécues comme telles par celle qui les vit et les décrit. Donna se sait perturbée, mais ignore longtemps le nom de sa maladie. Elle en connait tous les symptômes, tous les facteurs déclenchants, telles que les émotions fortes ou les contacts physiques. Pour contrer ses comportements identifiés comme anormaux, elle s'est créée un univers personnel et interprète des personnages plus capables qu'elle pour gérer certaines situations. Je ne parle pas ici de dissociation de la personnalité, mais plutôt de rôles de composition. Donna crée ainsi les personnages de Willie (dérivé de son patronyme) et de Carol.


Willie incarne une carapace protectrice face au monde prévenant les agressions extérieures et notamment celles de sa mère, personnage clé dans le développement de Donna. Une mère ignoble, agressive, violente, dont Donna pense que sans elle, elle n'aurait pas appris à se battre pour atteindre l'autre côté, le monde normal. C'est le paradoxe. L'autre facette de Donna prend naissance suite à la rencontre très brève avec une fillette prénommée Carol, personnalité idéalisée car enjouée, heureuse, gaie, parfaitement intégrée. Ainsi la Donna qui donne le change et apprend toutes les ficelles de la communication prend le visage de Carol, « personnage raisonnablement acceptable socialement ». Malgré ses tentatives pour s'intégrer, Donna Williams se perçoit tour à tour comme arriérée, handicapée voire aliénée. Son hypersensibilité et son incapacité à gérer ses émotions, font que sa réalité a souvent bien du mal à entrer dans la nôtre.


Pourtant Donna a une particularité : au lieu de s'isoler et de s'installer dans un lieu défini, elle voyage constamment, ce qui lui permet de faire de nombreuses rencontres. Cette mobilité impérieuse et ces rencontres m'ont étonnées tant elles me sont apparues contraires avec une personnalité autistique. Mais mon étonnement ne s'est pas arrêté là. Quelle ne fut pas ma perplexité en lisant ce récit très romancé (trop ?), perplexité devant les tournures de phrases, le vocabulaire employé, la matière scientifique et médicale parfaitement assimilée pour décrire la souffrance intérieure de cette jeune narratrice autiste. J'ai éprouvé un doute sur l'auteur de ce témoignage, non pas à cause de l'intelligence du propos, car l'autisme touche aux fonctions cognitives de façon très inégale d'un sujet à un autre, il existe d'ailleurs des autistes surdoués. Non, mon scepticisme découle plutôt de la façon dont Donna traite de son sujet, avec un recul sur soi plus qu'époustouflant, la sagacité d'un œil analytique surprenant de la part d'une femme atteinte d'une maladie qui isole socialement.


Pour vous faire une idée, voici un court extrait : « L'être mentalement perturbé a tourné le dos à une normalité bien souvent aliénante, dont on a conditionné les gens à croire qu'elle est le meilleur objectif à atteindre. Par contre, bien des gens dits « attardés » sont plus proches de la réalité, eux qui ressentent les choses de façon plus sensuelle que les gens « normaux ». Ils ignorent les détours et les subterfuges avilissants, et réagissent de façon simple et instinctive. »


Conclusion : Témoignage génial ou imposture ? Je reste entre deux impressions. D'un côté, j'ai éprouvé un sentiment de fascination à pouvoir entrer dans l'esprit d'une jeune femme autiste et lire son récit plus qu'étonnant, porte ouverte à un espoir extraordinaire. De l'autre, je me suis sentie bernée, ressentant une certaine incrédulité face à son témoignage fait d'échanges qui manquent de spontanéité, et cette dextérité à manier un jargon médical digne d'un psychiatre. Le moins qu'on puisse dire, c'est que cet ouvrage ne m'a pas laissée indifférente. Ma note : 15/20.


Pour en savoir plus :

Paru chez J'ai Lu / Avril 2008

311 pages

Le site de Donna Williams